Pourquoi avoir crée cette association et pour qui ?

Cette association a pour objet de : Faciliter la diffusion d’informations et faire connaitre le syndrome Ehlers-Danlos (SED). Permettre d’échanger et de créer des liens entre personnes atteintes du SED, aidants, entourage et toute personne intéressée. Permettre à des bénévoles de venir en aide aux malades. Médiatiser le SED avec le soutien de chercheurs, médecins, d'artistes, sportifs, personnes connues… Récolter des fonds pour aider les malades dans leur quotidien, comme pour l’obtention de matériel médical, équipement pouvant leur faciliter le quotidien. Il sera également prévu pour les personnes ayant des revenus insuffisants, des aides financières et bons d’achats pour les besoins de première nécessité. Trouver des fonds publics et privés, organisation de lotos, manifestations, stands, etc… afin de pouvoir aider nos malades en fonction des besoins de chacun.

Je suis persuadée, qu’ensemble nous pouvons faire avancer les choses et réduire ce délai d’attente toujours trop long. Je ne promet pas de miracle, mais je ferai tout mon possible pour atteindre mes objectifs.

Membre du collectif CAPSED

Depuis janvier 2018, un collectif regroupant 10 associations à été crée afin de nous unir pour avancer ensemble et plus loin :

- Le SED et Nous

- GERSED

- SED 86

- Ensemble pour Manon

- Un coeur pour le SED

- Le SED & moi

- AC SED

- SED1+

- AFSED

- Génération SED