Le SED en résumé c'est :

Des signes évocateurs

Fatigue, douleurs diffuses & variables, hypermobilité articulaire, troubles de la proprioception, fragilité cutanée, manifestations digestives...

Différents types cliniques

La combinaison des signes cliniques constitue des entités cliniques différentes. Une récente classification permet de repérer 6 types de SED

Diagnostic et hérédité

Le diagnostique est clinique. Il peut être étayé pour certains types par la biopsie cutanée et la mise en culture des fibroblastes

Un diagnostic tardif

Dans la pratique, il se fait à 21 ans chez les femmes et 15 ans chez les hommes, entre l’arrivée de signes évocateur et le moment du diagnostic

Des décisions inappropriées

Le diagnostic est trop souvent tardif, ce qui peut entrainer des décisions thérapeutiques inappropriées, sur des décisions chirurgicales notamment

En savoir plus

Si vous voulez en savoir plus sur le SED, comment le diagnostiquer et les procédures administratives à suivre, une partie y est dédiée sur ce site

Cette association a pour objet de faciliter la diffusion d’informations et faire connaitre le syndrome Ehlers-Danlos (SED)

Témoignages

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"Si vous êtes atteint du syndrome Ehlers Danlos et que vous souhaitez témoigner, vous pouvez vous rendre dans la partie Contact du site."
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Sophie Brochard
Présidente de l'association le SED et Nous

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