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DEVENIR BÉNÉVOLE
Vous pouvez devenir bénévole, afin d'aider ponctuellement les malades dans des tâches du quotidien.
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LE SED ET NOUS
Pourquoi avoir crée cette association et pour qui ? Apprenez en plus sur l'association LE SED ET NOUS.
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DEVENIR MEMBRE
Si vous êtes atteints du syndrome Ehlers Danlos, vous pouvez rejoindre sans aucun frais l'association.
Le SED en résumé c'est :
Des signes évocateurs
Fatigue, douleurs diffuses & variables, hypermobilité articulaire, troubles de la proprioception, fragilité cutanée, manifestations digestives...
Différents types cliniques
La combinaison des signes cliniques constitue des entités cliniques différentes. Une récente classification permet de repérer 6 types de SED
Diagnostic et hérédité
Le diagnostique est clinique. Il peut être étayé pour certains types par la biopsie cutanée et la mise en culture des fibroblastes
Un diagnostic tardif
Dans la pratique, il se fait à 21 ans chez les femmes et 15 ans chez les hommes, entre l’arrivée de signes évocateur et le moment du diagnostic
Des décisions inappropriées
Le diagnostic est trop souvent tardif, ce qui peut entrainer des décisions thérapeutiques inappropriées, sur des décisions chirurgicales notamment
En savoir plus
Si vous voulez en savoir plus sur le SED, comment le diagnostiquer et les procédures administratives à suivre, une partie y est dédiée sur ce site
Cette association a pour objet de faciliter la diffusion d’informations et faire connaitre le syndrome Ehlers-Danlos (SED)
Témoignages
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Présidente de l'association le SED et Nous
Quelques Infos sur le SED
le-sed-et-nous.org
Une carte de précaution à imprimer pour tout les Sédistes
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Le Syndrome Ehlers-Danlos : leur dur combat contre la maladie
lemainelibre.fr
À 44 ans, elle met enfin un nom sur sa maladie : Ehlers-Danlos
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Vous pouvez aussi nous contacter par téléphone au 07 68 48 63 64
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